NHS還掌握著大量敏感數據。傳統上,這些個人健康記錄、臨床數據與公共數據被分布存儲在數百家醫療保健和醫院依託機構的獨立系統當中。為了將所有資訊匯集至單一來源,用於改進決策制定和診療效果,NHS決定打造新的聯合數據平台。
如此壯舉自然伴隨著諸多挑戰。醫療保健數據是目前最為敏感的數據類型之一,在保證內容安全的同時實現隨時隨地訪問絕非易事。更重要的是,龐大的數據規模也讓平台創建工作面臨著種種複雜的工程難題。
NHS對數據的迫切需求
數據能幫助組織更好地了解運營環境,最終做出更佳決策。目前,人工智慧(AI)已經在醫療保健領域發揮出許多有益用途。NHS也啟動了一系列計劃和項目,嘗試利用AI技術對以往耗時繁瑣的流程做自動化升級,包括數據分析、疾病精準診斷和個性化藥物治療等。
NHS AI實驗室也已經投入運行,該實驗室專司研究AI技術在醫療保健領域的潛在應用,並向外部組織提供資金支持。截至目前,NHS AI實驗室已經向79個項目撥款約1億英鎊。
在另一項AI計劃中,NHS與英偉達等合作夥伴攜手,在多個醫院信託基金中推出AI部署引擎(AIDE)工具。AIDE以開源MONAI電腦視覺框架為基礎,能夠快速分析醫學影像,協助診斷COVID-19、乳腺癌、腦腫瘤、痴呆和中風等疾病。
此外,DeepMind也利用NHS數據對患者發生腎衰竭的風險做出預測。
這套聯合數據平台希望將所有這些項目的數據整合進統一的集中式系統當中。NHS表示,這將幫助其「識別模式、解決問題並為當地居民規劃醫療服務」。
數據平台由誰構建和管理?
英國政府剛剛啟動招標程序,希望以3.6億英鎊尋找能在生命周期前五年內構建和管理該平台的專業廠商。
但招標過程並非一帆風順。總部位於美國的數據分析企業Palantir雖然在市場上保持領先,同時也是英國COVID-19數據平台的管理者,但其作為監視實體的「黑歷史」卻引起了英國民眾的戒備。Palantir曾經向包括美國在內的各國政府提供用於執法、戰爭和移民監管的資訊支持。一份請願書甚至呼籲NHS結束與Palantir的合作,指責後者曾幫助「政府、情報機構和暴力部隊監視無辜公民,打擊少數民族和貧困群體。」
此外,另一個重要問題是誰有權訪問系統中極具價值和潛在意義的數據內容。眾所周知,包括DeepMind在內的相關技術組織已經獲得對患者匿名數據的訪問權,可藉此開發用於挽救生命的工具和應用程序。而民眾向來重視自己的個人醫療保健隱私,非常抗拒將此類數據挪作他用。但如果新技術確實能夠利用這些數據緩解甚至治癒更多疾病,情況是否會有所變化?聯合數據平台的推出,特別是公眾對此的反應,也許能夠昭示接下來的事態發展。
批評之聲
由於成本誇張,該項目一直飽受批評。之前曾參與NHS IT項目的業內人士,普遍預計聯合數據平台的初始投資不會低於3.8億英鎊,最高可能達到10億英鎊。而就在一年前,預估成本還僅為2.4億英鎊。
這引起了人們的高度關注,因為NHS很可能在個人醫保信託基金中挪用其他小型IT項目的預算來支持聯合數據平台。據報道,這些信託機構中仍有25%尚未普及基本的電子病歷系統。如果沒有初步數字化基礎,這些機構根本無法與新平台集成。
而更緊迫的問題在於,人們擔心數據的過度廣泛使用可能導致公眾不再信任醫療保健系統的集中數據項目。目前,人們還普遍相信科學技術,特別是數據、AI與分析的結合能夠推動醫學開闢出新的可能性疆域。這種收益也已經在藥物和疫苗研發、服務規劃等醫療保健領域有所體現。而一旦這種信任被打破,再加上缺乏完善的監督和監管,數據也許會落入那些缺乏利他動機的個人和機構手中,民眾自然也就不願再與醫療服務共享自己的數據。這可能導致後續發展停滯,構成非常現實的客觀風險。
為了避免這種情況,數據的收集、存儲、使用和共享流程必須在各個環節保持透明。作為英國健康與社會保健國家數據監管人,Nicola Byrne博士表示「人們應該明確了解其私人資訊的使用方式……該項目必須保持透明,並努力提供清晰且易於理解的說明解釋。」包括平台會使用哪些數據、如何使用、由此帶來的好處和相應的潛在風險等。
這是否代表著醫療保健數據的未來?
NHS聯合數據平台的成敗,可能對全球集中醫療數據項目的未來產生重要影響。英國這樣擁有龐大人口基數的國家有著獨特的國有化醫療保健服務體系。如果能夠證明這種協同一致的數據管理和使用方式有益於公共衛生,此舉當然會激勵其他市場參與者加入合作;但如果項目的實施和運行負責方損害了英國公民的信任,後果也將不可設想。此外,英國還必須證明NHS等大規模國有化組織能夠控制住螺旋上升的成長膨脹趨勢。如果一切都朝著最理想的方向推進,那麼聯合數據平台也許會成為重要的第一步,讓人們相信集中、協調的醫療保健數據處理方法能夠為每個個體帶來助益。