意識清醒，感知清晰，但就是動彈不得。
在看《逃出絕命鎮》時，我印象最深刻的就是故事中描繪陷入「沉陷處（sunken place）」的情景，那是一種「真·身不由己」的無助。
沒想到的是，這種狀態也是一部分人的「常態」。
「閉鎖綜合症（Locked-in syndrome）」，又稱為「LIS」，它就跟這個名字一樣。
你有完整的認知，知覺能力是健全的，五感都有，但你就被鎖在了沒有任何肌肉能動的身體裡。
30 歲那年，Ann Johnson 因突然腦幹中風而導致嚴重癱瘓，失去了對身體肌肉的控制，甚至連呼吸都無法自主完成。
在接下來這些年裡，Ann 逐漸通過康復訓練，重新學習對肌肉的控制 —— 她學會了自主呼吸，控制自己脖子的肌肉，甚至現在也能笑和哭了。
今年，在腦機接口和 AI 技術的結合下，Ann 更是在癱瘓這 18 年裡，首次重新和丈夫「對話」。
「意念打字」，真的不止一種方式
在去年的 Neuralink 發布會上，該公司展示了獼猴 Sake 在螢幕的軟鍵盤上逐個字母地輸入了「can i please have snacks（來點零食）」。
當然，Sake 不懂英語，更不會拼寫，它所做的只是通過大腦來控制螢幕上的光標，讓它落在色塊指示的按鍵處，並完成了所謂的「打字」。
這個呈現也和腦機接口早期「打字」方式相關。
此前，腦機接口在語言溝通技術領域，多以「一個字母一個字母」的拼寫式輸出為主。
近年來，該領域發展迅速，多個研究團隊開始採用更「自然」的輸出模式。
在 2021 年，加州大學舊金山分校的研究團隊成功破解了一位患者大腦中負責用於促發聲道運動的腦信號，讓患者能夠一次性「想出」一個完整的單詞。
這個技術可以做到每分鐘輸出 18 個單詞（總詞彙量為 50），準確率為 93%。而在日常，英語使用者日常溝通時每分鐘會用到 150-200 個單詞。
雖然還只是平常速度的 1/10，但這個研究證明了輸出完整單詞，而非逐個字母的方式是可行的，同時這也更符合人們溝通的習慣。
這個研究轟動學術界，同時也觸達到了在加拿大的 Ann。
今年，Ann 幫助加州大學團隊將該研究推向新高 —— 每分鐘輸出單詞數躍升至將近 80 個單詞。
在這個新研究中，研究團隊在 Ann 大腦表面植入了裝有 253 個電極的矽片，跟信用卡差不多大。
這些電極會截取那些原本將用於控制 Ann 的嘴唇、舌頭、下巴、喉嚨以及臉部肌肉的腦信號，並傳回到電腦里。接下來，電腦會通過 AI 算法分析這些信號背後對應的文字內容。
接下來的好幾周時間裡，Ann 和研究團隊開始對語言模型進行訓練 —— 一次又一次地重複「說」 1024 個單詞，直至算法能夠識別出相關大腦信號。
值得指出的是，研究團隊這次讓 AI 識別的，並不是單詞完整發音的信號，而是去識別更小的語音單位 —— 音素。
譬如，單詞「Hello」里就有四個音素：「HH」「AH」 「L」和「OW」。
研究團隊表示，以音素為識別單位後，算法只需要學習 39 個音素就可以解析出所有英語單詞，並且能提升系統分析的準確率和速度。
有趣的是，就在加州大學團隊發論文的同一天，斯坦福大學的研究團隊也在《自然》上發布了類似的研究報告。
斯坦福大學項目的參與者是今年 68 歲的 Pat Bennett，她在 2012 年被診斷出漸凍症，目前已經無法用言語清晰地溝通。
Pat 對系統的訓練花了將近半年的時間，該算法同樣是針對音素來識別，每分鐘輸出約為 62 個單詞。
至於準確率，當總單詞數為 50 時，準確率可達到 90%，但當詞彙擴大至 1.25 萬單詞後，準確率則為 76%。
雖然 Ann 採用的技術擁有更高的輸出率，但當其詞彙量擴展至 1024 個單詞時，其準確率的中位數也是約為 76%。
《自然》雜誌評論稱，這兩個研究的參與者能控制其面部肌肉以及在不同程度上發聲，因此，不確定這些技術對於完全無法沒有剩餘肌肉控制能力的患者身上是否可用。
其次，兩個項目的設備系統「對於照料者在家使用來說，仍然過於複雜，不能避免大量的訓練和維護」。
參與了 Pat 項目的 Jaimie Henderson 博士也認為，在接下里的好些年裡，「可植入的，需要通過手術放置的技術」仍會存在，但他認為這是一個可以讓患有 ALS 人重新獲得溝通能力的重要方式。
從「打字」到「對話」，我們在追求的是什麼？
這聽起來也許有點難以置信，但 Ann 希望自己未來能成為一位諮詢師，用自己康復的經驗來幫助類似病人：
我想讓這裡的病人看到我，明白到她們的生命並沒有結束。
我想展示給他們看，殘障不一定會阻止我們做想做的事情或者是拖累我們。
雖然 Ann 和 Pat「意念說話」的內容，都是呈現於一個螢幕上，但 Ann 的內容卻多了一個能「出聲」的數字化身。
這個數字化身，會根據 Ann 嘗試說話時產生的腦信號來實時移動五官，呈現表情。
數字化身的合成聲音，則是用 Ann 在十多年前婚禮上發言的影片素材來訓練的。
這一切，都是為了讓整個溝通過程更加自然。對於未來想成為諮詢師的 Ann 來說，這對於未來的諮詢對象，也是一種舒服的溝通表達方式。
當 Ann 第一次使用這個系統來說和移動數字化身的臉部，我就知道我們做了一些將帶來真正改變的東西。
項目中的研究員 Kaylo Littlejohn 說道。
在介紹影片中，Ann 通過這個系統和丈夫 Bill 進行了時隔 18 年來的首次對話，一來一回地閒聊起家常。
- Hi，一切可好？
- Hi Ann，都挺好的。你覺得今天「多倫多藍鳥」（棒球隊）的表現會怎樣？
- 一切都有可能。
- 看來你對他們沒什麽信心啊。
- 是啊。
- 看來我們得看才知道了。
在 Ann 看來，時隔多年，再次聽到「自己」的聲音，也是一個很奇妙的體驗，「 就像聽到了一位老朋友」的聲音。
測試當天，Ann 已經迫不及待想讓自己的女兒聽一下這個聲音。
當她患病時，女兒才 6 個月大。她印象中的媽媽，一直都是一款落後輸入設備中生成的帶英式口音的機器女聲。
▲ Ann 和女兒的合照
除了能讓日常交流更自然外，參與這個項目還讓 Ann 重新感受到使命感和意義：
之前在康復醫院時，語言治療師都拿我沒轍。
成為這項研究一份子後，我覺得自己是在為社會做貢獻。
我覺得自己就像再次擁有了工作。
我能活那麼久也是奇蹟；這個項目則讓我能在活著的時候真正地生活！
好消息是，接下來團隊還計劃將研究向前推進，把系統做成無線版本，這樣的話 Ann 就不用依靠線纜來連接腦機接口系統了：
如果可以讓 Ann 這樣的患者用這個技術去自由地控制電腦和手機，這將大大提升她們的獨立程度和社交互動能力。
的確，無論是用腦機接口來恢復溝通能力還是行動能力，這些技術的最終目的還是去重新建立患者的獨立和自主性。
壞消息是，有時候技術越好用，你失去它的時候就越痛。
被強行摘除腦機接口的人
腦機接口雖是充滿未知風險的領域，但它所展示的潛力也讓人激動不已。
除了解放「困在大腦里話語」，腦機接口技術現在還能讓癱瘓病人再次行動、治療抑鬱症、控制癲癇、減少帕金森病患者的震顫，提高了不少病患的生活質量。
在 2016 年，腦機接口相關研究大概只有 340 個，到了 2021 年，這個數字已經增加到將近 600 個。
在這背後，是越來越強大的電腦的出現，AI 的發展，以及人類越做越小的智能設備。
但欠缺的，是對使用者的保護。
我覺得自己無所不能。
植入了腦機接口後，62 歲的 Rita Leggett 能夠提前知道自己會出現癲癇，吃藥就可以阻止癲癇發生。
我可以開車，我可以去見人，我更有能力去做好的決策。
2010 年，Leggett 參加了一個針對癲癇症患者開發的腦機接口技術項目，正式植入了腦機接口技術。
完成植入後，Leggett 很快就覺得自己和接口「合二為一」，自己也因此「重生」了。
嚴重的癲癇症患者很難擁有正常的生活。
你不知道自己什麼時候會出現癲癇，正如 Leggett 提及的，如果在開車、走在馬路，或者只是獨自出門時出現了癲癇，後果都不堪設想。
▲ 圖片來自 MMC
而 Leggett 是在三歲的時候被確診嚴重的癲癇症了。
在使用植入之前，她基本上很少出門。
可想而知，當 Leggett 被告知要摘除植入時內心是多麼崩潰。
2013 年，也就是 Leggett 植入接口後的第三年，生產這個設備的公司 NeuroVista 沒錢了，並要求參與的志願者取出植入。
Leggett 和丈夫竭力和 NeuroVista 協商留下設備，甚至都願意把房子拿去抵押，把設備買下來。
遺憾的是，最終植入還是在違背她意願的情況下被摘除回收了。
失去（它），就像是我失去了一件對我來說非常寶貴和親近的東西，它永遠都無法被替代。
它是我的一部分。
慕尼黑技術大學的倫理學家 Marcello Ienca 認為，這是一種對人權的侵犯，一種尚未被理解和討論的人權侵犯：
被迫移除設備，剝奪了她在技術下形成的新身份。
這家公司有份去創造了這個全新的人……一旦這個設備被移除了，那個人就被終止了。
他們和其他法律學者主張，人的精神完整性應該得到保護，「神經權利（neuro rights）」應該得到承認。
另一面的意見認為，參與試驗的人需要提前了解到這些潛在風險，參與即接受這些風險。
但 Ienca 和 Gilbert 則認為，腦機接口公司應該為參與者購買保險，如果試驗後他們想留下設備，保險可以支持維護和保養費用。或許，州政府在批准相關項目時，也提供相關資金支持。
隨著腦機接口技術的持續發展，相關問題出現的情況也會越來越多，及時開始思考和建立保障系統非常必要。
在 Ienca 看來，移除已經組成自我一部分的植入，就跟強行摘除人體器官一樣有違倫理：
如果有證據顯示，腦機接口已經成為了該人類自我的一部分，這樣的話，除了醫療需要，無論在任何情況下，植入都不應該在使用者不同意的情況下被移除。
如果它組成了這個人，那你基本上就是在強行移除這個人的一部分。
雖然已經過去了很多年，每當聊起植入，Leggett 都會難過到哭泣。在塔斯馬尼亞大學的倫理學家 Frederic Gilbert 看來：
這已經造成了一種創傷。
腦機接口技術是可以改變人生的「開關」。
但也許我們也要去想，到底是誰在控制這個開關。
