據守望好萊塢報道,柯林·法洛對話《人物》,首次詳細談起兒子James患上遺傳神經疾病「天使綜合徵」的人生,稱希望以自家經歷激勵面對類似狀況的父母和子女。
也宣布創辦基金會,為有智力障礙的年輕成年人和家庭提供幫助。
將在今年九月過21歲生日的James,是法瑞爾與前女友Kim Bordenave的孩子。法瑞爾說James嬰兒時期非常安靜,起初他以為只是自己很幸運,有了個冷靜的、不會讓他夜不能寐的娃。但後來發現James沒法做到一些事情,比如坐不起來,知道他身體可能有些問題。
James在1歲半時被醫生診斷為腦癱,因為症狀相似。到了兩歲半,另一個醫生觀察了他——因為James有會突然爆發出大笑、總是舉起雙臂等症狀,指出他可能有天使綜合徵,隨後基因檢測確診了。「診斷是非常重要的,不論是在醫療救助方面,還是找到跟自己有同樣病症的群體,不再那麼孤單。 」
當時法瑞爾問醫生,孩子的預期壽命是多少,會有什麼痛苦,醫生說預期壽命「跟你我一樣」,最痛苦的是會有癲癇。他透露James經歷過多次癲癇和送醫救治,「幸運的是他已經10年、11年沒有過了」。
James在過4歲生日前的兩個星期第一次走路,法瑞爾現在想到仍熱淚盈眶,表示此前曾有懷疑他能不能行走,第一步非常重要,「我永遠不會忘記」。
空閒時間他會跟James一起玩球、游泳,James還愛看電影、吃漢堡,「他是個快樂的年輕人」。
法瑞爾有兩個兒子,他說每天都非常愛他倆,「我有兩個很棒的年輕人」,不過他們仨偶爾也會有摩擦、生氣和爭吵,這時他們也會把問題指出來、說清楚。他也表示James為了好好生活是非常非常努力的,「比我對我自己要努力多了,有時他需要花90秒鐘才能自己脫掉T恤,但他能自己脫掉T恤。還有襪子,對他來說也很複雜,這些都是巨大、巨大的成就」。
而兒子的經歷也給了法瑞爾看人生、人類、人體的新視角、新體會,「看到一些他要很努力才能做到的事情,我之前想都沒想過、跟很多人一樣覺得是理所當然的……」法瑞爾稱,自己在James兩歲的時候戒酒了,James是他能戒掉的重要原因,不然他認為自己沒法成為兒子的朋友、父親,去給予他支持。
如今法瑞爾選擇第一次公開說出James的故事,並創辦「柯林·法洛基金會」,是因為James快21歲了,目前他們住在洛杉磯。在有類似疾病的孩子們成年之後,他們小時候的社會保障體系會失去,比如一些特殊項目、教育課程就沒有了,「一個年輕的成年人本應該融入我們的現代社會,而他們通常就被丟下了。」「我們也依舊在掙扎,在努力尋找James理應得到的支持幫助。」
對此,法瑞爾稱自己多年來一直想做一些事情,來幫助面對著類似狀況的家庭和有特殊需求的孩子找到能夠融入的群體和環境,在生活的各個方面得到所需要的支持。
法瑞爾如今開設了基金會,希望幫助有特殊需求的年輕成年人得到救助、支持。計劃以多年努力,通過注資和社群加入,為有類似狀況的年輕成年子女的家庭找到新的居住可能和別的機會。基金會將有多種內容,比如法瑞爾一直設想的夏令營,讓這樣的家庭加入,孩子和父母們都可以得到一些放鬆、快樂的時間。
他說:James現在是一個很努力生活,適應性很強,也很快樂、很棒的人,但他也會擔心James之後的生活。「萬一James的媽媽或者我發生了什麼事,萬一他在30、40歲時被送到某種收容機構、護理院,那裡不會有人能夠照應他,帶他出去、帶他吃飯……合適的地方很少很少。我想讓這樣的狀況有所改變。」「希望這個世界以善意和尊敬來對待James。」「我夢想著他能一直過著與他人有聯繫,有歸屬感、安全感和充實、有意義的生活。」